Ich bin Silke, auch eine, die mit dem Hund rollt. Seit vier Jahren. Fünfunddreißig Jahre allerdings bin ich schon mit (m)einer Muskeldystrophie unterwegs. Ich war dreizehn, als alles so richtig begann. Immer öfter fiel ich auf die Schnute, weil ein kleines Steinchen im Weg lag oder auch einfach so. Meine Schritte wurden schwerer, bald konnte ich nicht mehr rennen, keine Stufe ohne Geländer mehr gehen oder unfallfrei vom Rad steigen. Heute tapse ich nur noch durchs Haus, ansonsten rolle ich durchs Leben. Mittlerweile fällt es mir schon schwer, die Gabel zum Mund zu bringen. FSHD, so heißt meine Dystrophie, ist ziemlich gefrässig. Das, was sie tut, nämlich meine Muskeln killen, hört nie auf. Obwohl es jetzt vage Hoffnung auf Heilung gibt. Irgendwann ...

Meinen ersten Rollstuhl bekam ich 1997, wir wurden lange keine richtigen Freunde. Aber dann merkte ich: Hey, shoppen in der Kiste ist echt entspannend. Endlich konnte ich mich umsehen, musste keine Angst mehr haben, zu stürzen. Es sei denn, ich war mit abenteuerlustigen Freunden unterwegs, die schafften es mal, mich samt Rolli auf der Rolltreppe umzukippen. Puh, da hatte ich kurz Panik. Ging aber gut aus. Und ich wurde von einem wirklich sympathischen jungen Mann in die Arme geschlossen und gerettet. Das ist eine der schönen Begegnungen, die mir entgangen wäre als ,Normalo‘. Es gibt noch einige wunderbare Menschen, die ich nie kennengelernt hätte. Und ich hätte mich ohne die FSHD nie so als Kämpfer und Jetzt-Genießer kennengelernt.

Hallo ich bin 36 Jahre alt, habe 3 Kinder und bin verheiratet.

Bei mir fing alles 1986 an mit meiner Wirbelsäule. Ich habe mit 9 Jahren schon Rückenprobleme gehabt. Krankengymnastik und Fangopackungen und, und, und. Als ich 11 Jahre alt war wollte ich morgens mit dem Fahrrad zur Schule fahren. Ich bemerkte schon, dass ich Schmerzen hatte an dem Morgen. Aber hab geglaubt, dass ich falsch gelegen habe.

Ich bin seit 3 Wochen 54 Jahre alt. Ich bin das 3. x verheiratet, habe 2 supertolle Töchter, 1 Katze, 2 Hunde, seit 2 Wochen 2 süße Welpen und einen Vogel. Seit April diesen Jahres sitze ich im Rollstuhl. Auch wenn ich noch ein paar Schritte gehen kann, beginnt meine "Geschichte" schon im Jahr 1978!

Im Alter von 16 wurde bei mir in beiden Knien Arthrose III Grades festgestellt. Nach gefühlten 200 Spritzen in beide Kniegelenken wurde ich 1980 das 1. x operiert. Jetzt bin ich nächstes Jahr (im Januar steht die nächste an) bei der 26. Knie Operation. Ich bin weder Sportler noch übergewichtigt. Woher meine Arthrose kommt, konnte mir bis heute niemand sagen.

Huhu
Ich bin wegen Myasthenia Gravis Rollifahrerin. MG ist eine Übertragsstörung, bei der die Übertragung von Nerv auf Muskel gestört ist. Kommt zu vorzeitigen Ermüdungserscheinungen der Willkürmotorik, die letzlich wie motorische Paresen aussehen (können). Seit letztem Sommer MG, seit diesem Juni meinen Rolli und seit ein paar Wochen noch E-Motions dran.
Die für mich witzigen Situation sind die, wenn mir Leute erzählen wollen, wie ich meine Erkrankung heilen kann. Oftmals ohne zu wissen, was ich habe. Letzens gabs z.B. den Vorschlag einer Heilung mittels Stäbchen . Leider habe ich vergessen nachzufragen, ob es Mikadostäbchen oder Essstäbchen sein müssen
Oder wenn Rollatornutzer mich im Bus vom Rolliplatz vertreiben wollen.

Schmerzen habe ich eigentlich keine...Okay... Im Moment wegen einer Thymektomie, die ich gemacht habe, in der Hoffnung, dass sich meine Grunderkrankung stabilisiert...und Kortison verursacht manchmal auch leichte Schmerzen. Die Erkrankung selbst ist aber bei mir schmerzlos.

Ich habe die Behinderung seit meiner Geburt. War lange im Kinderwagen-buggy & dann bekam ich Rolli. Ich kann selbst noch aufstehen wenn ich was zum anhalten habe und so auch umsteigen Schmerzen eigentlich nie!

Mich nervt am meisten, dass noch immer nicht alles barrierefrei ist und man oft diskriminiert wird!

Schöne Begegnung war definitiv die Singwoche und was ich da für tolle Leute kennengelernt habe - es waren zwar überall Stufen aber die Inklusion war perfekt! Die haben mich überall hingebracht und sind meine Freunde geworden natürlich hab ich auch so Freunde gefunden; in Schule, Uni & Co.

Ohne meine Behinderung hätt ich außerdem nicht meine Lychee - eine Assistenzhündin in Ausbildung meine beste Freundin

Ich möchte ALLES barrierefrei machen!

Ich möchte mit auf den Weg geben: Inklusion und Barrierefreiheit beginnt in den Köpfen der Menschen. Selbst wenn da eine Stufe ist, könnten Mitmenschen ja nach einer Lösung suchen

Ich bin schon seit meiner Geburt im Rollstuhl.

Ich habe Glasknochen. Klingt jetzt schlimmer als es ist. Zumindest mit der Zeit ist es besser geworden mit den Knochenbrüchen... laufen kann ich gar nicht, aber da ich es noch nie konnte, vermisse ich es auch nicht so. Manchmal denke ich schon drüber nach wie es wäre wenn ich es könnte, aber eigentlich stört es mich nicht unbedingt.

Was die Schmerzen angeht... naja eigentlich habe ich so keine, außer Rückenschmerzen, aber das liegt, denke ich, an dem ständigen Sitzen...