Das Leben ist tödlich

Also, ich weiß ja nicht, ob ich diese Überschrift nicht schon mal verwendet habe. 🤔

Aber das macht sie ja nicht falscher. 😉

Warum komm ich grad (mal wieder?) drauf?

Weil ich (mal wieder!) lesen muss, wie wichtig, schrecklich und furchtbar ALS ist. Sie ist nämlich die schrecklichste Krankheit ever, wisst ihr? Und da gibbet auch nix zu lachen. Klar? Wer da was ins Lächerliche zieht, gehört verbannt. Is nämlich voll tragisch, traurig, furchtbar und spaßbefreit.

 

Ein Post von ALS Mobil e.V. (https://www.als-mobil.de) bei Facebook sagte folgendes:

"Krankheit seit mehr als hundert Jahren bekannt.

Ursache unbekannt.

WTF?!

Betroffene in Deutschland

8.000

Todesopfer in Deutschland

>2.000 pro Jahr

Neuerkrankte in Deutschland

>2.000 pro Jahr

Prognose

Absolut tödlich

http://www.madebyeyes.de/als"

 

Fakten. Unbestreitbar. Blöde Fakten auch. Nur, naja, grinsen musste ich halt beim letzten Fakt.

Prognose: absolut tödlich.

Hihi.

Sorry. Echt?

Ist nicht unser Leben per se absolut tödlich?

Oder hat das schon mal einer überlebt?

 

 

Klaaaar, ich weiß was damit ausgedrückt werden sollte.

Nach Ausbruch der Krankheit wird man vielleicht eher nicht 100. Aber auch das hat man mit vielen anderen Mitmenschen gemein.

Ich habe in jüngster Vergangenheit erleben müssen, dass ein Mensch, dessen Prognose alt zu werden, viel besser war als meine, durch einen blöden Verlauf einer eigentlich leichten Erkrankung viel zu früh verstorben ist. Während ich mit meiner "tödlichen Krankheit" weiterlebe. Sagt also gar nichts aus, wie "gesund" oder "krank" man ist. 

 

Nun ist mein Humor vielleicht nicht ganz kompatibel mit dem Gros der Menschheit, einigen bis vielen etwas zu schwarz. Macht aber nix. Das hielt mich nicht davon ab, meinen Gedankenblitz kund zu tun.

 

So schrieb ich drunter:

"Das Leben ist tödlich 😉"

 

Und prompt kamen Reaktionen.

"Aber absehbarer"

 

Dies musste ich kurz mit nem Lach-Smiley kommentieren und mit:

"Hab noch keinen gesehen, der das Leben überlebt.

Und auch noch keinen, der absehen konnte, wann es ihn erwischt.

Viele Krankheiten verkürzen das Leben. Da ist ALS nur eine von.

Unabhängig davon ist es natürlich wichtig, darauf aufmerksam zu machen und die Forschung voran zu treiben.

Aber auch da ist die Krankheit in guter Gesellschaft mit anderen, seltenen Krankheiten."

 

Auf dieses Statement folgte

"Frau Klingen, was wollen Sie hier? Etwas Unverschämteres habe ich selten gelesen."

 

"Du erzählst wirklich nicht's neues 🤗 hast du auch So was wie Mitgefühl? Dein Post hir ist eigentlich nicht nötig."

 

"Also diesen Post da oben, verstehe wer will. Ich kenne mehrere Erkrankte, auch berufsbedingt.... Ich sag nur eins, nachdem ich alles Mögliche an Erkrankungen kennengelernt habe, für mich bleibt ALS mit die schrecklichste Diagnose, die man bekommen kann. Es klingt doch sehr zwiespältig, was du da schreibst!!

Und noch dazu, einen Beitrag mit einem Super-Lachflash-Smilie zu kommentieren. Ohne Worte 😈"

 

Alle Kommentare wurden übrigens nicht unbedingt von Betroffenen verfasst. Aber man muss wahrscheinlich nicht Betroffener sein um festzustellen, was das Schlimmste auf der Welt ist. Da reicht es völlig, jemanden zu kennen, der betroffen ist. Oder vielleicht noch nicht mal das. Wie immer halt. 

 

 

Leider wurde vom Betreiber der Seite schnell darüber aufgeklärt, dass ich selber Betroffene bin. Das hat den Spaß etwas verhagelt, denn nun wurde der erste Kommentar gelöscht und es folgten keine weiteren mehr. Schade. Da wären sicher noch ein paar gute Funde gekommen.

Und zu der Aussage, dass es "mit die schlimmste Krankheit" ist: Fragt gerne mal ein Elternpaar, dessen Kind an Leukämie erkrankt ist. Oder eine Mutter, die Brustkrebs hat.

Ich glaube, das relativiert sehr schnell, wie schrecklich die Diagnose ist. Die werden vielleicht sagen, dass ihre auch nicht von Pappe ist. 

 

Was ich damit sagen will ist:

Es ist natürlich richtig und wichtig, auf diese seltene Erkrankung aufmerksam zu machen.

Spenden zu sammeln und alles dafür zu tun, die Möglichkeiten der Behandlung zu verbessern.

Ich finde es toll, dass es Vereine wie ALS mobil e.V. oder auch NiemALS aufgeben e.V (http://www.niemalsaufgeben-ev.de) gibt, um nur mal zwei raus zu picken.

Aber ich finde es außerdem noch wichtig, sich halt nicht so wichtig zu nehmen. Und seinem Schicksal auch augenzwinkernd zu begegnen.

 

Klar ist es nicht so spaßig, komplett auf die Hilfe meiner Familie, Freunde, Assistenten, Pfleger angewiesen zu sein.

Aber dies bierernst, leidend und anklagend mitzuteilen ist nicht mein Weg. Ich kann sehr vieles nicht mehr. Aber in meinem Leben gibt es auch sehr viele schöne Dinge.

Ich habe keine Schmerzen

Ich habe Zeit, die ich so einteilen kann, wie ich es möchte.

Ich habe eine Familie, die ich liebe.

Ich habe meine Traumhunde

Ich bin mit mir im Reinen

Ich mache das Beste aus den Situationen.

 

 

Einer der Schreiber meinte, ich würde die Wahrheit verdrängen.

Warum?

Tue ich nicht. Ich habe nur für mich erkannt, dass ich so wie ich es tue, mit der Krankheit umgehen möchte.

Bin ich der Wahrheit näher, wenn ich über meine Situation jammere, meine Krankheit beschimpfe, mit ihr hadere?

Ich denke, nein.

 

Wünschen würde ich mir, dass mein Weg akzeptiert werden würde. Mich nervt total, dass ich für meine Aussagen so kritisiert werde, als hätte ich jemanden angegriffen. Wahrscheinlich fühlt es sich für denjenigen so an, aber hey, ich habe nur geschrieben, wie ICH es sehe. Kannst du doof oder gut finden, aber ich will dich nicht verändern! Und nicht angreifen. 

"Chill ma", wie der Lateiner sagt.

 

Wäre schön, wenn sich weniger Menschen wegen meiner Art die Dinge zu sehen, bemüssigt fühlen würden, in die Arena zu springen und wen auch immer zu verteidigen, mir Mitgefühl abzusprechen oder Verständnis.

 

Vor allem nicht die, die die Krankheit selber nicht haben und sich nur vorstellen, wie es ist, damit zu leben.

Was denkt ihr? Dass ihr die einzig wahre Erkenntnis habt?

 

Ich kann euch versichern, habt ihr nicht.

Jeder hat seine Wahrheit. Und jede dieser Wahrheiten ist die für ihn genau richtige. 

 

 

Also lasst mir meine, so wie ich euch eure zugestehe.

Amen.